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Sección Pacientes

Reconoce OMS siete mil enfermedades raras

Publicado el: 28 de Febrero de 2017

 

Reconoce OMS siete mil enfermedades raras

En el mundo existen siete mil enfermedades raras reconocidas por la OMS, explicó Sofía Reyes Niño, coordinadora de Salud Pública del Instituto Mexicano del Seguro Social Delegación Puebla (IMSS), que son llamadas así porque su frecuencia es baja entre la población.

 

 

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y a nivel mundial asociaciones civiles, comunidad médica e industria farmacéutica unen esfuerzos para sensibilizar a la población sobre la necesidad de mejorar la prevención y el diagnóstico oportuno, que ofrezcan esperanza y calidad de vida a los pacientes y sus familias.

 

 

La especialista del IMSS señaló que el 80% de estos padecimientos se desarrolla por problemas genéticos y, en ocasiones, pasan desapercibidos y se manifiestan en los niños o hasta la adolescencia, con la presencia de algunos síntomas.

 

 

“Nos van a dar síntomas inespecíficos y van a requerir de estudios especiales que no en todas las instituciones se ofrecen. Estos estudios generalmente se hacen en un tercer nivel o con motivos especiales de investigación, porque estas enfermedades no se van a diagnosticar como un motivo de consulta general”, explicó.

 

 

De acuerdo con la OMS estas enfermedades, también conocidas como huérfanas, afectan en todo el mundo a un total de 350 millones de personas, de las cuales se estima que entre 7 y 10 millones son mexicanas.

 

 

El organismo internacional expuso en su sitio de Internet, con base en datos de la Comisión Europea, que las enfermedades raras van desde la fibrosis quística y la hemofilia al síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente un caso por cada 15 mil habitantes, o el síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, y afecta a una persona por cada millón.

 

 

DIAGNÓSTICO: Reyes Niño comentó que si bien en el IMSS tienen la capacidad para atender a todos los derechohabientes ya sea en sus instalaciones o canalizándolos a institutos especializados, no cuentan con un catálogo de pacientes con enfermedades raras.

 

 

Añadió que el diagnóstico de este tipo de padecimientos no es sencillo y la detección de las enfermedades raras se puede realizar desde el nacimiento y la niñez; sin embargo, en algunos casos la persona puede llegar hasta la vida adulta sin saber sobre su patología, que se puede convertir en incapacitante y hasta provocar la muerte.

 

 

La especialista refirió que con la intención de detectar alguna anomalía a temprana edad, o al menos algunas de las más importantes, es recomendable que a los bebés desde las primeras horas de vida se les practique la prueba de tamiz, que puede identificar patologías con una frecuencia de aparición en uno de cada 40 mil nacimientos.

 

 

MANIFESTACIONES: De la misma forma comentó que algunos síntomas que pueden delatar una enfermedad rara son pérdida de la fuerza en las extremidades, que la persona no se pueda levantar por sí sola, lesiones en la piel anormales, irritación ante sustancias, vómito frecuente, diarrea o descontrol de la temperatura.

 

 

 

Fuente: El Sol de Puebla

 

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